La diputada del Grupo Parlamentario Ciudadanos La Rioja, Pilar Rabasa, ha resaltado que “se deben agilizar también los trámites de las ayudas que estos pacientes y sus familias necesitan desde el principio de la enfermedad y a lo largo de toda su vida”.

El Grupo Parlamentario de Ciudadanos La Rioja llevará al pleno del Parlamento de La Rioja del próximo jueves una iniciativa en la que se solicita que se constituya una unidad específica y centralizada de enfermedades raras y genética clínica en La Rioja.

La Unión Europea define las enfermedades raras como aquellas que con peligro de muerte o invalidez crónica, presentan una prevalencia inferior a 5 casos por cada 100.000 habitantes. En España, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades raras.

Aunque el espectro de expresividad clínica y de gravedad es muy amplio, la mayoría son enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. El 80% de las mismas tiene un origen genético y la mayor parte no tiene cura. “De ahí la importancia de los tratamientos sintomáticos y de apoyo que la mayoría de las personas precisa. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad”, ha manifestado la diputada Pilar Rabasa.

En La Rioja, según el Registro de Vigilancia de Salud Pública sobre Enfermedades Raras 2010-2018, existe una estimación de 14.800 casos de enfermedades raras que podrían corresponder a 10.000 riojanos enfermos con estas patologías muy poco frecuentes.

Tan sólo el 5% de estas enfermedades tiene tratamiento específico, por lo que resalta la diputada naranja que “si bien no cura la enfermedad puede contribuir a modular y ralentizar la evolución y la gravedad de la enfermedad, especialmente si se utiliza pronto”.

La iniciativa de Ciudadanos La Rioja propone la creación de la figura del “gestor de casos” para coordinar a los diferentes especialistas implicados en la atención de los pacientes y sus familias. En este sentido, también se solicita coordinar de manera efectiva salud, servicios sociales, educación y empleo para que el reconocimiento de dependencia y discapacidad se realice de manera automática con el diagnóstico de la enfermedad. “Se deben agilizar también los trámites de las ayudas que estos pacientes y sus familias necesitan desde el principio de la enfermedad y a lo largo de toda su vida”, ha indicado Rabasa.

Los liberales pretenden que a través de esta iniciativa los pacientes afectados por enfermedades raras y sus familias dejen de ser invisibles para el Gobierno de España y de La Rioja. Rabasa ha destacado que “los riojanos afectados deben ser considerados ciudadanos de pleno derecho en todas y cada una de las necesidades que les afectan, y lo que es más importante, desde el momento en que son diagnosticados”.

En colaboración con ARER y FEDER, la formación naranja solicita que se adopten todas las medidas necesarias para promover la sensibilización en positivo y la integración y normalización de los alumnos y los ciudadanos con enfermedades raras en las aulas y en la sociedad.

“Estas personas deben de tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, a la educación, a las ayudas sociales y a un empleo que les permita un proyecto de vida desarrollado con dignidad hasta el final de la vida”, ha concluido.